Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Definición sencilla

Enfermedad neurodegenerativa que afecta las motoneuronas. Acompañamiento fisioterapéutico para mantener la calidad de vida.

Signos y puntos de atención

• Debilidad muscular progresiva que comienza a menudo por un miembro (forma espinal) o por los músculos del habla y la deglución (forma bulbar). La afectación se extiende progresivamente a toda la musculatura voluntaria.
• Fasciculaciones (contracciones espontáneas visibles bajo la piel) y calambres musculares, testigos del sufrimiento de las motoneuronas. Estos síntomas están a menudo presentes desde el inicio de la enfermedad y pueden ser dolorosos.
• Trastornos respiratorios progresivos por afectación de los músculos respiratorios (diafragma, intercostales): disnea de esfuerzo y luego en reposo, dificultades para toser, apneas del sueño. Vigilancia regular de la capacidad vital indispensable.
• Dificultades de deglución (disfagia) y de articulación del habla (disartria) en las formas bulbares: falsas vías, babeo, voz nasalizada, fatiga para hablar y comer. Riesgo de desnutrición y neumonía por aspiración.

• Dificultades respiratorias crecientes, disnea en reposo o en posición acostada, despertares nocturnos con sensación de ahogo: signos de insuficiencia respiratoria que requieren consulta rápida.
• Falsas vías alimentarias repetidas, especialmente con líquidos, tos durante las comidas, sensación de bloqueo: riesgo de neumonía por aspiración. Consulta con el logopeda y el médico.
• Pérdida de peso importante a pesar de mantener la alimentación: puede señalar dificultades de deglución o hipermetabolismo. Evaluación nutricional y adaptación de la alimentación necesarias.

Valoración y atención

• Mantenimiento de la movilidad articular mediante movilizaciones suaves y estiramientos: prevención de retracciones tendinosas y dolores relacionados con las posiciones prolongadas. Trabajo activo mientras sea posible, luego pasivo.
• Fisioterapia respiratoria adaptada a la evolución: desobstrucción bronquial, trabajo de los músculos respiratorios accesorios, aprendizaje de las técnicas de tos asistida, ayuda a la expectoración.
• Adaptación progresiva del entorno y las ayudas técnicas: elección de la silla de ruedas, ayudas para la comunicación, adaptación de la cama y el domicilio, instalación de sistemas de elevación si es necesario.
• Acompañamiento global de la calidad de vida: mantenimiento del confort, prevención del dolor, posicionamiento, trabajo con el equipo multidisciplinar (logopeda, terapeuta ocupacional, psicólogo).

Esta información no sustituye un diagnóstico ni una consulta médica.